Лица Лафоре приказана у Фонду здравственог осигурања Српске

У поводу обиљежавања Међународног дана ријетких болести данас је у Фонду здравственог осигурања РС приказан филм “Лица Лафоре“, аутора Дениса Бојића, који документује вишегодишњу борбу породице Гајић из Бање Луке у проналажењу лијека за изузетно ријетку Лафорину болест.

среда, фебруар 28, 2018 / 15:10

Вршилац дужности директора ФЗО РС Дејан Кустурић, захваљујући се породици Гајић и аутору филма, изразио је задовољство што је баш на данашњи дан филм приказан запосленима у Фонду како би дали допринос јачању свијести о ријетким обољењима и како би пружили подршку породици Гајић у њиховој надљудској борби.

“У име Фонда и цјелокупног здравственог система захваљујем се породици Гајић за све што чине за проналазак лијека за Лафорину болест, а који ће истовремено помоћи обољелима и од других ријетких и неуролошких обољења“, рекао је Кустурић. Он је истакао да су у Републици Српској посљедњих година урађени значајни искораци када је у питању здравствена заштита обољелих од ријетких болести.

“Прије 10-ак година ријетке болести су биле ‘табу тема’ о којој се мало говорило, а још мање знало. Данас је ситуација значајно другачија. Настојимо да обољелим од ријетких болести обезбиједимо што већа права, јер они заслужују посебну пажњу цјелокупног друштва. Свјесни смо да све што радимо, ипак, још није довољно за обољеле и њихове породице, али опредјељени смо да даље унапређујемо здравствену заштиту, те родитеље дјеце са ријетким болестима и обољеле позивамо да нам у томе, као и до сада, буду партнери“, нагласио је Кустурић.

Сњежана Гајић, мајка дјеце обољеле од Лафорине болести, захвалила се Фонду здравственог осигурања РС што је омогућио да се филм прикаже на Међународни дан ријетких болести. “Борба родитеља дјеце обољеле од ријетких болести је деценијска, тешка и свакодневна, али и сви ви сте дио те борбе. Очекујемо ове године лијек за Лафорину болест, али ту се наша борба не завршава јер ће се и даље морати радити на унапређењу лијека“, рекла је Гајићева.

Аутор филма Денис Бојић истакао је да је породица Гајић успјела да покрене тим свјетских научника и да је урадила нешто што није ниједна фармацеутска компанија, ниједна влада, ниједна држава. “На данашњи дан се подсјећамо ријетких обољења, а за појединце и породице обољелих ово је само један дан у низу у којем они воде битку, а ми смо овдје да им пружимо руку подршке и да се подсјетимо шта живот сам по себи јесте“, рекао је Бојић.

Подсјећамо, обољели од ријетких болести у РС су ослобођени плаћања партиципације и трошкове њихове здравствене заштите у потпуности финансира ФЗО РС.



Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *