Помозимо Гајићима у борби против Лафоре

Трагедија породице Гајић из Бање Луке је једна од оних које нас обавезују на ангажман, укључивање институција и појединаца, јер је то једини начин да се њиховој дјеци Татјани и Милани врати нада у живот која им је немилосрдно ускраћена. Кад је већ породица Гајић рањена на најокрутнији начин који људски ум може замислити, у […]

петак, децембар 14, 2012 / 20:36

Трагедија породице Гајић из Бање Луке је једна од оних које нас обавезују на ангажман, укључивање институција и појединаца, јер је то једини начин да се њиховој дјеци Татјани и Милани врати нада у живот која им је немилосрдно ускраћена.

Кад је већ породица Гајић рањена на најокрутнији начин који људски ум може замислити, у овако суровој причи не мора и не смије бити сама због њихове, али и све друге болесне дјеце на овом свијету.

Татјана (20 година) и Милана (18 година) су обољеле од тешке, изузетно ријетке и засад неизљечиве болести која се зове Лафорина болест. Лафорина болест је тешко неуролошко обољењу чији се симптоми јављају из пуног здравља код дјеце у пубертету (код Таце у другом полугодишту првог разреда Гимназије). Болест врло брзо напредује, развија се слабост у ногама која напредује до потпуне непокретност (Таца је већ четири године непокретна), отежан говор, успореност у размишљању. Милана је на свој начин, нажалост, ушла у исту причу.

Лафорина болест је посљедица сурове генетске лутрије. Ради се о рецесивној генетској болести која се испољава код потомства само ако оба родитеља у својим генима носе исту патолошку мутацију. Нико од нас, као ни родитељи Татјане и Милане чије су породице потпуно здраве као и они сами, не може да зна да ли у себи носи такав или сличан ген. Вјероватноћа да се двоје људи са оваквом или слично генетском мутацијом сретну је 1:1 000 000.

Људски гени су, на жалост, све више оштећени као посљедица промјена у животној средини док се народи који насељавају Балкан задњих година суочавају са овим проблемима изражено учесталије. Професор Јовић са „Института за неурологију за дјецу и омладину“ из Београда који задњих неколико година има 17 пацијената обољелих од Лафоре поставља себи а и нама следеће питање: «Од куд код нас на Балкану у задње вријеме?». Иначе, болест је постојала раније у САД-у, Канади, Кини, Јапану, Француској, Шпанији, Италији а научник Лафора по коме је болест добила име је по националности Шпанац.

Лафора болест спада у групу болести „сирочића“ што значи да не постоји претјерано велико занимање стручне јавности (али и јавносту уопште) из разлога њихове релативно ниске стопе учесталости у општој популацији.

Трагична је и незаинтересованост фармацеутских компанија, влада и великих фондација које подржавају медицинска истраживања за улагање у истраживање и проналазак лијека за Лафору из разлога непостојања финансијског интереса (потенцијално мали број корисника лијека!) тако да прича и брига о овим пацијентима најчешће остаје у оквиру њихових породица. На питање да ли је ово једна врста дискриминације и смије ли се једном младом људском бићу у најљепшим годинама живота одузимати нада и њихов живот писати бројем и статистиком нека одговор да свако себи.

Међутим, ова прича може и мора бити другачија јер Татјана, Милана, као и сва дјеца свијета са овако теском судбином, нису «ријетка» својим родитељима.

Породица Гајић је прије четири године ступила ступити у контакт са професором Минасианом из клинике „Болесна Дјеца“ (SickKids) у Торонту, Канада који је открио генски локус на коме се десила ова мутација (ЕПМ2Б, Нова Лафора) и који најзаслужнији у свијету за истраживање терапије за ову болест.

Борба и континуирано финансирање истраживања од стране ове породице, њихових пријатеља и људи добре воље, уродила је плодом о чему свједочи реченица професора Јовића упућена породици Гајић: “Др Минасиан и његов тим су урадили више у последњих пар година него што је урађено протеклих деценија. Сигуран сам да то неби било могуће без ваше подршке”. Рад професора Минасиана отвара пут ка лијечењу ове фаталне епилепсије који би се такођер могао примијенити и на друге болести акумулације гликогена. Разјашњен је биохемијски пут настанка болести и експериментално је доказано да обољели мишеви губе све симптоме болести (миоклонусе, епи нападе, дегенерацију…) смањивањем нивоа ПТГ протеина у крви. Посла још има али тим професора Минасиана је доказао да су на правом путу.

Породица Гајић је доказала да је истинита реченица да не треба одлучивати да ли ће се у борбу ићи цијенећи силу која нам пријети, него поштујући светињу коју бранимо. О досадашњим резултатима ове борбе најбоље говори реченица професора Минассиана-а упућена породици: “Драга породицо Гајић, цијели Лафора свијет не може вам довољно захвалити. Сада знам да ћемо побиједити ову болест”. Имамо ли право да не учествујемо у овој борби?

Од 01.05. до 31.12. ове године је активиран је хуманитарни број м:тел-а 1458 посвећен Татјаниној и Миланиној борби. Ширећи информацију о овоме много нам помажете. Цијели људски живот једна велика борба, а борба увијек има смисла…

 

 

Умјесто П.С.

Једна породица, из једне мале Бање Луке на „брдовитом“ Балкану учинила је за истраживање и проналазак рјешења за Лафорину болест више него неки о којима често мислимо да су „велики“. Будимо својом подршком она карика ланца љубави и подршке који ће омогућити Татјани и Милани да дочекају рјешење!

www.lafora-tacamiki.com

Трансакциони број: 5517202534415427- УниКредит Банка, Бања Лука, Витомир Гајић
Трансакциони број: 3383502505881698- УниКредит Банка, Бања Лука, Сњезана Гајић

 

 



0 КОМЕНТАРА

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *